Luisa ha 18 anni ed è campionessa italiana di Drone racing, la Formula 1 dei droni. Frequenta l'ultimo anno del liceo linguistico a Lecce, è una pioniera per le donne nell'universo delle corse dei droni: "L'unica in Italia a praticarlo a livello agonistico", dice. È una ragazza che ama i primati e le corse, ha pure un Guinness world record e va veloce. C'è un'altra cosa che la caratterizza: l'atrofia muscolare spinale. Luisa Rizzo ha la Sma di tipo 2, ma per lei non è mica un problema: fa parte della sua vita, e anche in questo ambito sa come distinguersi.
È stata infatti la prima paziente dell'Irccs Medea di Brindisi ad assumere un farmaco rivoluzionario, il primo trattamento orale che è una vera manna per chi è affetto da patologie così importanti: "Apre nuove prospettive", dice con soddisfazione il medico che segue Luisa, il neurologo pediatra Antonio Trabacca, direttore dell'istituto. "Ho intitolato il mio laboratorio sulle terapie per la Sma ai cuori impavidi – dice – perché così sono quelli dei bambini e dei genitori, degli operatori e dei medici".
A Luisa Rizzo la malattia è stata diagnosticata quando aveva circa due anni – "il primo segnale è stato dato dal fatto che non gattonavo, e quando mi mettevano in piedi poi cadevo" – e crescendo lei non si è mai persa d'animo. "Sono stata messa subito su una sedia a rotelle elettrica, ma non l'ho presa male – ricorda ora – ho chiesto anche a mia madre come reagivo, e mi ha confermato che la prendevo come una cosa divertente. Ho avuto un'infanzia tutto sommato normale, non sono mai stata più di tanto male quando vedevo i bambini che giocavano vicino a me".
Negli anni ha più volte girato l'Italia per curarsi, è stata a lungo in trattamento a Bologna fino a quando non è venuta a conoscenza dell'esistenza del centro Medea, proprio nella sua città. "Una bellissima realtà" per il consigliere regionale Fabiano Amati, che ha conosciuto la storia di Luisa ed evidenzia come l'istituto sia stato riconosciuto come presidio della rete nazionale delle malattie rare (Pnr) e incluso nell'analoga rete della Regione Puglia. Lì dentro si fa la rivoluzione, e Luisa Rizzo vi ha preso parte: "Aifa ha messo a disposizione questo farmaco per uso compassionevole – spiega il direttore Trabacca – si chiama Risdiplam ed è il primo farmaco orale di tipo genico".
Rientra in un ventaglio di terapie innovative, "che agiscono sul Dna", fra le quali c'è anche quel farmaco più costoso al mondo finora autorizzato per bambini fino a sei mesi di vita. C'è da precisare che non si tratta di cure che guariscono dalla malattia, ma di rimedi scientifici che possono migliorare di molto la qualità della vita di un paziente. "Prima del 2017 quando vedevo una bimbetta con Sma facevo spallucce, oltre alla riabilitazione avevamo ben poco da offrire – prosegue Trabacca – Dovevo dire ai genitori che i bambini con Sma1 correvano il rischio di morire entro i due anni di vita. Ora invece non devo dirlo più, ed è una cosa bellissima".
Nel caso di Luisa Rizzo c'era anche l'alternativa di un secondo farmaco sempre di tipo genico, il Nusinersen – che si somministra periodicamente con una puntura lombare – ma le sue condizioni di salute non le permettevano di assumerlo. Anche per questo motivo il suo caso è stato valutato da commissioni di esperti, fino a quando non le è stato concesso l'uso compassionevole del Risdiplam. "È uno sciroppo che si prende ogni giorno e si conserva in frigo – dice il direttore Trabacca – la stessa azienda farmaceutica garantisce la fornitura ai pazienti fino a quando non sarà un farmaco ufficiale, il cui costo sarà a carico delle Asl". C'è già un'altra bambina che per il nuovo anno dovrebbe seguire la strada di Luisa. Lei è ancora una volta l'apripista, come lo è per lo sport che pratica con passione. "Sa cogliere le opportunità, ha una malattia che riduce la forza, ma lei ha un altro tipo di forza", è il commento di Trabacca sulla ragazza.
Impossibile dargli torto. Luisa Rizzo ha conosciuto per caso il mondo dei droni grazie a suo padre, perito elettronico. Ne ha ricevuto uno giocattolo cinque anni fa – "papà voleva farmi muovere le dita per conservare la forza nelle mani" – poi su Internet ha scoperto un mondo fatto di atleti e gare, campionati italiani e internazionali. Ha cominciato da zero, è diventata campionessa italiana, per giunta per due anni consecutivi. È la più giovane pilota italiana di Drone racing, è donna, è primatista e non ha alcuna intenzione di fermarsi. Dopo la maturità vorrebbe trovare un modo con il quale la professionalità acquisita con i droni possa diventare un lavoro, magari coniugato con il cinema. Il Drone racing è uno sport riconosciuto dal Coni, e se un giorno diventerà una disciplina olimpica Luisa Rizzo si farà trovare pronta e sicuramente lascerà il segno, come sempre. Intanto studia, gareggia, vince e prende uno sciroppo al mattino che le permette di andare più veloce della Sma.
Commenti recenti