Melanoma, diamo voce alla malattia

Una piccola macchia sulla pelle che, se sottovalutata, può diventare un problema di salute importante. Il melanoma non è il tumore della pelle più diffuso, ma di certo è il più pericoloso, e ogni anno colpisce oltre 12mila italiani. Persone che devono affrontare un percorso che, partendo dalla diagnosi, le porta alla scoperta della malattia, alla sua valutazione e, se necessario, alla terapia. Una cura oggi possibile grazie alla ricerca scientifica che negli ultimi anni ha messo a disposizione di medici e pazienti nuove opzioni grazie alle quali anche i casi più gravi sono diventati gestibili, come mai era successo finora. Per esplorare questo “viaggio” e per dare voce ai pazienti e ai diversi professionisti che insieme a loro percorrono un tratto di strada è nato il progetto “Oltre la pelle diary – Storie in ascolto”, una serie di podcast realizzati nell’ambito della campagna “Oltre la pelle”, campagna di sensibilizzazione sul melanoma promossa da Novartis in collaborazione con Associazione Italiana Malati di Melanoma (A.I.Ma.Me.), Melanoma Italia Onlus (MiO), Associazione Pazienti Italia Melanoma (APAiM), Emme Rouge Onlus.

L’importanza della parola

Raccontare, scrivere, condividere le esperienze fa parte del nostro essere umani. Le gioie ma anche i dolori, le aspettative insieme alle paure: parlare dell’esperienza della malattia, confrontarsi con gli altri pazienti, con i loro famigliari, ma anche far in modo che chi non è toccato in prima persona dal melanoma capisca l’impatto che una diagnosi ha nella vita è un atto importante per i pazienti. Ecco perché a fare da filo conduttore ai 7 podcast sono le pagine di un diario immaginario, scritto da tutti coloro che hanno condiviso la loro storia di malattia e di assistenza. A farci da guida in questo viaggio è Ilaria Cappelluti, speaker radiofonica e autrice.

Il percorso

Il progetto si compone di 7 puntate: la prima introduce al tema della narrazione e delle forme di coinvolgimento del paziente, mentre dalla seconda in poi si ripercorrono le tappe che ogni paziente deve affrontare lungo il suo percorso. Si parte dal controllo dei nei, il modo semplice ed efficace per individuare una macchia sospetta; si passa al momento dell’asportazione e quindi a quello della lettura del referto, momenti in cui si vive sospesi e ci si confronta con le proprie paure; nel caso in cui la diagnosi sia confermata il paziente dovrà continuare nel suo percorso in cui sarà fondamentale conoscere le caratteristiche del tumore per poter scegliere insieme al proprio oncologo la terapia più efficace. Senza dimenticare che, lungo il cammino, il paziente ha spesso accanto a sé familiari, amici, altri malati che gli consentono di affrontare con maggiore determinazione il viaggio. Un universo, quello dei malati di melanoma, che i podcast raccontano nella sua complessità.

Il melanoma

Il melanoma colpisce soprattutto i soggetti con carnagione chiara e la sua incidenza è in costante aumento dagli anni ’60 ad oggi: è il secondo tumore più frequente tra gli uomini (dopo quello del testicolo) e il terzo tra le donne (dopo quella del seno e della tiroide). Secondo le stime AIOM è il tumore che ha fatto registrare l’incremento maggiore di nuove diagnosi nell’ultimo anno. Se fino a qualche anno fa una diagnosi di melanoma avanzato era purtroppo una diagnosi infausta, oggi la ricerca scientifica mette a disposizione diverse opzioni che hanno dimostrato di essere efficaci e di rallentare la progressione della malattia. In particolare la mutazione che ha cambiato il paradigma di cura del melanoma è quella a carico del gene B-RAF, presente in circa il 50% dei pazienti: un difetto genetico che provoca la produzione di una proteina che favorisce la moltiplicazione delle cellule malate. Oggi, però, grazie alla terapia target, è possibile colpire solo le cellule mutate e interrompere così la crescita del tumore.Original Article